DEFHI91
Défense Entraide Fibromyalgies Handicaps Incompris
« La vie n’est pas un problème à résoudre, mais une vérité à expérimenter »
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Nous sommes une association, de loi 1901, qui s’est construite au fil du temps et à partir de 2015, suite à la rencontre de personnes concernées par la maladie chronique et le handicap invisible.
DEFHI91 est engagée dans l’accompagnement et le soutien de personnes touchées par différentes pathologies chroniques invalidantes, auto-immunes et/ou orphelines.
A titre d’exemple : Fibromyalgie, Encéphalomyélite Myalgique, Myofasciite à Macrophage, Maladies vectorielles de Lyme et co-infections, Polyarthrite Rhumatoïde, Spondylarthrite Ankylosante, Endométriose, Lupus, Sclérose en plaques, Syndrome du Défilé Thoraco-Brachial, Syndrome de Willis-Ekbom (maladie des jambes sans repos), Syndromes d’Ehlers Danlos, Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin, liées aux intolérances alimentaires et au gluten, COVID Long et d’autres maladies encore, touchant les adultes comme les enfants.
Entièrement composée de bénévoles : malades, familles, amis, intervenants sensibilisés aux maladies et handicaps invisibles, l’association propose des réunions mensuelles, des ateliers découverte et mieux-être, des événements et des campagnes de sensibilisation en coopération avec d’autres associations, à Massy, en Essonne et partout en France.
Spécialement conçue pour permettre à chacun d’entrer en relation avec d’autres en abordant de nombreuses thématiques en rapport à leur parcours de santé : gestion des symptômes, errance diagnostique, vie de famille, droit du travail, évolution de la maladie, aides sociales, etc. Ses différentes actions ont pour but de :
- Rompre et/ou éviter l’isolement causé par l’incompréhension générale.
- Favoriser la communication entre les personnes souffrantes et leurs
proches. - Organiser des cercles de paroles, des ateliers et des conférences bien-être.
- Informer les institutions et les structures administratives socio-médicales.
- Favoriser une meilleure prise en charge des personnes.
- Encourager l’échange et le partenariat entre associations.
- Faire avancer la reconnaissance …