En France, 12 millions de personnes vivent avec des maladies ou handicaps. (Source) Dans 80 % des cas, ce sont des maladies ou handicaps invisibles. Ils ne se voient pas sur un visage, ne s’entendent pas dans une voix, ne se lisent pas dans une démarche. Pourtant, ils sont bien là, au quotidien.
Dans 85 % des cas, le handicap survient au cours de la vie : un accident, une maladie, le temps qui passe. Personne n’est à l’abri.
Le vrai défi aujourd’hui n’est plus seulement médical : il est social. Faire tomber les préjugés, apprendre à voir au-delà de l’apparence, comprendre que l’absence de signes visibles ne signifie pas l’absence de souffrance.
Chez DEFHI, nous croyons que rien ne vaut la rencontre pour faire tomber ces barrières. Rejoignez nos ateliers sportifs et nos temps d’échange : on y vient pour se sentir compris, on y reste pour les liens qu’on y tisse.
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Des symptômes multiples, souvent invisibles
Les maladies invisibles se manifestent par un ensemble de symptômes qui varient d’une personne à l’autre,
voici les plus fréquents :
🔋 Énergie & sommeil
- Fatigue intense et persistante (épuisement)
- Sommeil non réparateur, apnée du sommeil
🧠 Cognition & sens
- Troubles cognitifs (mémoire, concentration, équilibre…)
- Troubles oculaires (photophobie…)
- Troubles auditifs (acouphènes, hyperacousie…)
💢 Douleurs & sensations
- Douleurs neuropathiques, musculaires et articulaires diffuses
- Troubles sensitifs (paresthésies, picotements, fourmillements, engourdissements, jambes sans repos…)
🌀 Digestion
- Troubles digestifs (intestin irritable, spasmes abdominaux, ballonnements…)
Cette liste n’est pas exhaustive.
Quand la médecine ne trouve pas de cause
Ces symptômes n’apparaissent pas toujours dans les examens médicaux. Sans cause identifiée, sans reconnaissance administrative, ils plongent les personnes touchées dans l’incompréhension — la leur, et celle de leur entourage.
Ce déni invisible finit par peser sur tout : les relations familiales, professionnelles, sociales, et parfois même sur le dialogue avec les soignants.
Quelques maladies et handicaps invisibles diagnostiquables
La maladie de Lyme
Souvent qualifiée de « maladie invisible », la maladie de Lyme connue aussi sous le nom de « borréliose de Lyme » reste mal connue en France, et même parmi ses spécialistes elle divise. Transmise par les tiques, elle peut toucher n’importe qui. Elle provoque des paralysies musculaires et articulaires, des migraines violentes, des poussées de fièvre, des troubles de l’équilibre, entre autres multiples symptômes pouvant souvent être assimilés à d’autres maladies.
Le parcours des patients est donc très souvent laborieux, la maladie étant souvent confondue avec d’autres ou alors « mal traitée » d’après certains patients ou leurs proches.
Le diagnostic est difficile à mettre en place, il peut être posé après deux tests sanguins, le premier appelé Elisa et le second Western Blot en cas de premier test positif ou douteux.
La fibromyalgie
Souvent qualifiée de « maladie invisible », la fibromyalgie reste mal comprise et mal reconnue, y compris par certains professionnels de santé. Elle se caractérise par des douleurs musculaires et articulaires diffuses et chroniques, une fatigue intense, des troubles du sommeil, ainsi que des troubles cognitifs parfois appelés « fibrofog ».
Le parcours des patients est souvent long, marqué par une errance diagnostique, la douleur étant invisible et difficile à objectiver par des examens classiques. Il n’existe pas de test biologique spécifique : le diagnostic repose sur l’élimination d’autres pathologies et sur des critères cliniques établis.
L’Encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC)
L’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique, est une maladie invisible et invalidante encore mal connue en France. Elle se manifeste par une fatigue extrême ne disparaissant pas avec le repos, aggravée par le moindre effort physique ou mental (« malaise post-effort »), ainsi que des troubles cognitifs, du sommeil et parfois des douleurs diffuses.
Le diagnostic est particulièrement difficile à poser, faute de marqueur biologique unique, et repose sur un faisceau de critères cliniques après avoir écarté d’autres causes. De nombreux patients rapportent un parcours médical semé d’incompréhension.
La Spondylarthrite ankylosante
La spondylarthrite ankylosante est un rhumatisme inflammatoire chronique touchant principalement la colonne vertébrale et le bassin. Elle provoque des douleurs et raideurs, notamment nocturnes ou matinales, qui s’améliorent avec le mouvement, ainsi qu’une possible atteinte d’autres articulations et parfois des yeux.
Le diagnostic peut prendre plusieurs années, les douleurs étant souvent confondues avec un simple mal de dos mécanique. Il repose sur l’imagerie (IRM, radiographies), une prise de sang recherchant un marqueur génétique (HLA-B27) et l’examen clinique.
La Sclérose en plaques (SEP)
La sclérose en plaques est une maladie auto-immune chronique du système nerveux central, touchant souvent des adultes jeunes. Elle évolue par poussées et provoque des symptômes très variables selon les zones atteintes : troubles moteurs, sensitifs, visuels, de l’équilibre ou de la fatigue.
Le diagnostic repose sur l’IRM, la ponction lombaire et l’examen clinique. Le caractère imprévisible de la maladie et la diversité de ses manifestations en font une pathologie souvent difficile à vivre au quotidien, y compris pour l’entourage.
La myofascite à macrophages (MFM)
La myofasciite à macrophages est une maladie rare et encore controversée, associée par certains patients et chercheurs à la persistance d’adjuvants vaccinaux à base d’aluminium dans le muscle. Elle se traduit par des douleurs musculaires et articulaires diffuses, une fatigue chronique intense et des troubles cognitifs.
Le diagnostic est complexe, reposant sur une biopsie musculaire, et divise encore la communauté médicale. Les patients rapportent fréquemment un sentiment d’incompréhension et un parcours médical difficile.
La polyarthrite rhumatoïde
La polyarthrite rhumatoïde est un rhumatisme inflammatoire auto-immun chronique qui touche principalement les articulations des mains, poignets et pieds. Elle provoque douleurs, gonflements et raideurs matinales prolongées, pouvant à terme déformer les articulations si elle n’est pas prise en charge tôt.
Le diagnostic repose sur l’examen clinique, une prise de sang (facteur rhumatoïde, anti-CCP) et l’imagerie. Une prise en charge précoce est essentielle pour limiter les atteintes articulaires irréversibles.
Le Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED)
Le syndrome d’Ehlers-Danlos regroupe un ensemble de maladies génétiques du tissu conjonctif, souvent invisibles, se traduisant par une hyperlaxité articulaire, des douleurs chroniques, une fragilité cutanée et vasculaire, ainsi que des entorses et luxations fréquentes.
Le diagnostic est souvent tardif, car les symptômes sont multiples et variables d’une personne à l’autre. Il repose sur l’examen clinique (critères de Beighton notamment) et, pour certaines formes, sur des tests génétiques.
La MICI (Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin)
Les MICI regroupent principalement la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique. Ce sont des maladies inflammatoires chroniques du système digestif, évoluant par poussées, provoquant douleurs abdominales, diarrhées, fatigue intense et parfois des manifestations extra-digestives (articulaires, cutanées).
Le diagnostic repose sur la coloscopie avec biopsies, l’imagerie et des examens biologiques. Ces pathologies, souvent invisibles au quotidien, ont un impact important sur la vie sociale et professionnelle des patients.
La maladie de Willis-Ekbom
Plus connue sous le nom de syndrome des jambes sans repos, est un trouble neurologique chronique qui provoque un besoin impérieux de bouger les jambes, souvent accompagné de sensations désagréables (fourmillements, tiraillements, décharges). Ces symptômes apparaissent ou s’aggravent au repos, notamment le soir et la nuit, et sont soulagés par le mouvement.
Le parcours des patients est souvent marqué par une errance diagnostique, la maladie étant fréquemment confondue avec de simples troubles du sommeil ou minimisée par l’entourage. Le diagnostic repose essentiellement sur l’interrogatoire clinique et l’élimination d’autres causes (carence en fer, certaines pathologies neurologiques), un bilan sanguin étant souvent recommandé pour vérifier notamment le taux de ferritine.