Le plus difficile, pour une personne qui découvre un problème de santé récurent, qui devient chronique, ce n’est pas tant la multitude de symptômes qu’elle vit, mais l’incompréhension qui mène à l’errance et à l’isolement.

La méconnaissance et les troubles non détectables par les investigations médicales (fatigue persistante, douleurs neuropathiques diffuses, sommeil non réparateur, troubles cognitifs, intestin irritable, etc.)  qui restent imperceptibles aux autres, si la personne concernée n’en parle pas, deviennent alors des réels handicaps,  invisibles.

Mais suffit-il simplement d’en parler pour qu’ils soient compris ? Et avec qui ?

L’association DEFHI91, composée de personnes concernées par différents diagnostics, comme la Fibromyalgie, la Maladie de Lyme, le Covid Long, l’Endométriose, la Sclérose En Plaques, le Syndrome d’Ehlers Danlos, la Myofasciite à Macrophage, le Cancer et d’autres maladies chroniques invisibles et invalidantes; propose : #écoute, #compréhension et #soutien.

Partager sa propre expérience et ses émotions aide à se sentir moins seul.e et  à reprendre confiance en soi face à la maladie.

Groupes de parole, ateliers-découverte et mieux-être, activités physiques adaptées pour le réentrainement à l’effort et le maintient à l’autonomie. Tout cela, dans le but d’éviter l’isolement, de faire reculer la maladie et avancer la reconnaissance sociétale de pathologies qui restent classées rares et/ou orphelines. 

Non, ce n’est pas que dans votre tête !

Nous vous invitons à nous rejoindre ici et à consulter notre Planning, afin de suivre nos nombreuses activités.   

L’équipe de bénévoles DEFHI91