De l'errance à la résilience...
Vivre Autrement avec des Maladies Chroniques
et le handicap invisible
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Apa : MARCHES et BUNGYPUMP
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« Ce qui nous lie est aussi fort que fragile car invisible aux yeux de qui ne peut le voir »
Le plus difficile, pour une personne qui découvre un problème de santé récurent, qui devient chronique, ce n’est pas tant la multitude de symptômes qu’elle vit, mais l’incompréhension qui mène à l’errance et à l’isolement.
La méconnaissance et les troubles non détectables par les investigations médicales (fatigue persistante, douleurs neuropathiques diffuses, sommeil non réparateur, troubles cognitifs, intestin irritable, etc.) qui restent imperceptibles aux autres, si la personne concernée n’en parle pas, deviennent alors des réels handicaps, invisibles.
Mais suffit-il simplement d’en parler pour qu’ils soient compris ? Et avec qui ?
Bien souvent, l’apparence joyeuse et « en bonne santé » que l’on s’efforce à projeter aux autres ne correspond pas à ce que l’on vit réellement et que l’on supporte en silence par peur de perdre l’équilibre que l’on a atteint, comme les acquis sociaux.
L’association DEFHI91, composée de personnes concernées par différentes pathologies chroniques, comme la Fibromyalgie, la Maladie de Lyme, le Covid Long, l’Endométriose, la Sclérose En Plaques, le Syndrome d’Ehlers Danlos, la Myofasciite à Macrophage, le Cancer et d’autres maladies chroniques invisibles et invalidantes propose : #écoute, #compréhension et #soutien.
Partager sa propre expérience et ses émotions aide à se sentir moins seul.e et à reprendre confiance en soi face à la maladie.
Pour ce faire, nous proposons régulièrement des groupes de parole, des ateliers-découverte et mieux-être ainsi que des activités physiques adaptées pour le réentrainement à l’effort et le maintient à l’autonomie. Tout cela, parallèlement à nos actions de sensibilisation, également menés en partenariat avec d’autres associations, les organismes de santé et les représentants locaux, dans le but d’éviter l’isolement, de faire reculer la maladie et avancer la reconnaissance sociétale de pathologies qui restent classées rares ou orphelines.
Alors, comment vous joindre à nous ? Il suffit d’adhérer en cliquant ICI, de régler la cotisation annuelle du montant de 12€, par le biais de l’application Hessoasso.
Ensemble, nous relèverons nos grands défis quotidiens !
Equipe bénévole DEFHI91