L’association
Défense Entraide Fibromyalgies Handicaps Incompris
Vous vous sentez seul·e face à une maladie que personne ne voit ? Vous cherchez des réponses, du soutien, ou simplement des personnes qui comprennent ce que vous vivez au quotidien ? Vous êtes au bon endroit.
Qui sommes-nous ?
Un réseau d’entraide né en 2015
DEFHI91 est une association loi 1901 née en 2015 de la rencontre de personnes concernées, de près ou de loin, par la maladie chronique et le handicap invisible. Ce qui a commencé comme quelques échanges entre malades, familles et amis est devenu, au fil des années, un véritable réseau d’entraide, de sensibilisation et de soutien à l’échelle régionale et nationale.
12 millions
de personnes vivent avec un handicap en France
80 %
de ces handicaps sont invisibles au premier regard
85 %
apparaissent au cours de la vie : accident, maladie, choc de santé
Les maladies que nous accompagnons
Des pathologies chroniques, invalidantes, auto-immunes ou orphelines, chez les adultes comme chez les enfants. Cette liste n’est pas exhaustive : notre porte reste ouverte à toute personne concernée par une pathologie invisible.
FibromyalgieEncéphalomyélite myalgiqueMyofasciite à macrophagesMaladie de Lyme et co-infectionsPolyarthrite rhumatoïdeSpondylarthrite ankylosanteEndométrioseLupusSclérose en plaquesSyndrome du défilé thoraco-brachialSyndrome de Willis-EkbomSyndromes d’Ehlers-DanlosMICIIntolérances alimentairesCOVID longue
Nos missions
Rompre l’isolement
Rompre et prévenir l’isolement causé par l’incompréhension générale entourant les maladies invisibles.
Mieux se comprendre
Favoriser la communication entre les personnes malades et leurs proches, pour mieux avancer ensemble.
Souffler ensemble
Organiser des cercles de parole, des ateliers et des conférences bien-être, ouverts à tous.
Sensibiliser
Sensibiliser les institutions et les structures socio-médicales aux réalités du handicap invisible.
Mieux accompagner
Améliorer la prise en charge des personnes concernées, sur le plan médical, social et administratif.
Faire reconnaître
Encourager les partenariats entre associations et faire progresser la reconnaissance des maladies chroniques.
100 % bénévole
Portée par des malades, des proches et des amis
DEFHI91 est portée entièrement par des bénévoles, avec des intervenants sensibilisés aux enjeux du handicap invisible. Ensemble, nous organisons des temps de rencontre, des ateliers découverte et mieux-être, des événements de sensibilisation et des campagnes de communication, à Massy, dans l’Essonne et partout en France.
Nos rencontres sont des espaces d’écoute où chacun aborde librement ce qui traverse son parcours de santé : les symptômes au quotidien, l’errance diagnostique, la vie de famille, le travail, les démarches pour obtenir des aides.
Partenaires
« Je suis les liens que je tisse avec les autres »
DEFHI91 encourage la communication, l’échange et le partenariat, pour une meilleure reconnaissance du handicap invisible et une prise en charge adaptée.
Le 12 mai 2019, pour la 26e journée mondiale de la fibromyalgie, l’association a organisé le premier Forum du Handicap Invisible à Massy, avec une vingtaine d’associations et d’organismes venus de toute la France.
Ensemble, on est plus forts
Que vous soyez concerné·e, proche d’une personne malade ou simplement sensible à ces causes, il y a une place pour vous.
DEFHI91 · Défense Entraide Fibromyalgies Handicaps Incompris. Association loi 1901, Massy (Essonne).
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